martes, 18 de abril de 2017

DÍA EUROPEO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES

Partiendo de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea del año 2000, en el año 2002 se redactó en Roma la Carta de los Derechos de los Pacientes. En aquel momento, los Sistemas Nacionales de Salud de los países de la Unión Europea reflejaban realidades muy dispares en relación a los derechos de los pacientes.
Esta Carta pretendió reforzar el grado de protección de los derechos de los pacientes y ciudadanos en los diferentes contextos nacionales y constituir una herramienta para armonizar  los Sistemas Nacionales de Salud que pudieran favorecer los derechos de los pacientes y los ciudadanos, instituyéndose desde el año 2006 el día 18 de abril como el Día Europeo de los derechos de los pacientes.

La importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico–asistenciales se ha puesto reiteradamente de manifiesto, tanto en la normativa internacional como en la nacional.

Pero esta importancia de los derechos de los pacientes no sólo ha tenido su reflejo en el ámbito propio del Derecho, sino que también desde la perspectiva de la Ciencia Médica, ya desde sus orígenes, al contemplar la actuación del Médico en relación con sus pacientes, tanto en las relaciones personales como en lo referente a la salud y su vida, incorporó numerosas disposiciones tendentes a la salvaguarda de la intimidad y el respeto a la información proporcionada al médico por el paciente, en base a la relación de confianza que presidía dicho tipo de vinculación. En tal sentido, el Juramento Hipocrático enunciaba expresamente el secreto el cual se ha mantenido hasta nuestros días, si bien con formulaciones diferentes en las sucesivas declaraciones de la Asociación Médica Mundial.

En nuestro país, tras la entrada en vigor de nuestra Constitución de 1978, cuyo artículo 43 reconoció el derecho a la protección de la salud, las cuestiones más estrechamente vinculadas a la condición de sujetos de derecho de las personas usuarias de los servicios sanitarios (plasmación de los derechos relativos a la información clínica y a la autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud) fueron objeto de una regulación básica, en el ámbito del Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.

Es esta Ley la que introduce en nuestro País, las primeras previsiones  relativas a la autonomía, derechos y obligaciones de los pacientes. Entre las que destacaban la voluntad de humanización de los servicios sanitarios. Así, mantenía el máximo respeto a la dignidad de la persona y a la libertad individual, de un lado, y, de otro, declaraba que la organización sanitaria debe permitir garantizar la protección de la salud como un derecho inalienable de la población mediante la estructura del Sistema Nacional de Salud, que debe asegurarse en condiciones de escrupuloso respeto a la intimidad personal y a la libertad individual del usuario, garantizando la confidencialidad de la información relacionada con los servicios sanitarios que se prestan, y sin ningún tipo de discriminación.

Después fue el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, conocido también como Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina "Convenio de Oviedo", Tratado que fue impulsado por el Consejo de Europa y que relaciona la bioética con la defensa y promoción de los derechos humanos, especialmente en ámbitos nuevos como la biomedicina. Este Convenio constituyó una iniciativa capital puesto que, a diferencia de las distintas declaraciones internacionales que lo precedieron, fue el primer instrumento internacional con carácter jurídico vinculante para los países que lo suscribieron, en nuestro caso fue ratificado el 23 de julio de 1999 en la ciudad de Oviedo,residiendo su especial valía en el hecho de establecer un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la Biología y la Medicina.

En él se trató explícitamente, con detenimiento y extensión, la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales se resalta el derecho a la información, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las personas, persiguiendo el alcance de una armonización de las legislaciones de los diversos países en estas materias; por lo que es absolutamente necesario su cita, como precedente obligado de la Ley 41 /2002, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica,  Ley  que  completó las previsiones contenidas en materia de derechos y obligaciones de los pacientes en la Ley General de Sanidad, adaptando dichas previsiones al Convenio de Oviedo, así como a otras disposiciones legales posteriores a la Ley General de Sanidad, como es el caso de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal entre otras muchas.

La Ley 41/2002 vino a plasmar el derecho a la protección de la salud, recogido en el artículo 43 de nuestra Constitución ya citado, en lo relativo a las cuestiones más estrechamente ligadas a la condición de sujetos de derechos de los usuarios de servicios sanitarios, siendo uno de los valores que, de forma sobresaliente, le otorga a los seres humanos el estatuto de la dignidad, sin lugar a dudas, la autonomía del paciente, entendida ésta como la capacidad de autogobierno que le permite, al paciente, elegir razonadamente en base a una apreciación personal sobre las posibilidades futuras, evaluadas y sustentadas en un sistema propio de valores.

Hoy la doctrina del Tribunal Constitucional y la jurisprudencia de la Sala Primera del Tribunal Supremo ha dejado catalogado la información y el consentimiento informado como “un derecho humano fundamental, un derecho a la libertad personal, a decidir por sí mismo en lo atinente a la propia persona y a la propia vida y consecuencia de la auto disposición sobre el propio cuerpo, conectando directamente el consentimiento informado con la protección de la integridad física y moral”. Y entiende, además, que es consecuencia necesaria o explicitación de los clásicos derechos a la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia.

El paciente, por el hecho de serlo, y de utilizar las prestaciones sanitarias, no pierde su dignidad de persona humana ni los derechos que les son inherentes, entre los que se encuentra la libertad y, más en concreto, el derecho de autodeterminación, con relación a su salud. De este modo, con arreglo a la normativa vigente, tiene derecho a conocer el diagnóstico de su proceso patológico, las consecuencias de la misma, los posibles tratamientos y sus efectos para luego decidir lo que quiera y crea conveniente.

En  definitiva norma que ha sido principio y base esencial en materia de derechos y obligaciones de los pacientes en nuestro País, y que ha supuesto en su desarrollo posterior una nueva cultura ya perfectamente interiorizada tanto por los Médicos como por los Pacientes, cultura que este martes 18 de Abril conmemoramos, como el Día Europeo de los derechos de los pacientes.

lunes, 3 de abril de 2017

PROYECTO DE LEY ESTATAL SOBRE EL FINAL DE LA VIDA

Tras más de tres años de debate, el Parlamento francés aprobó el pasado 27 de enero de 2016, el proyecto de ley sobre el final de la vida que permitirá la sedación profunda para evitar el sufrimiento en enfermos terminales, pero que prohíbe la ayuda activa para morir a través de la eutanasia o del suicidio asistido. Se trata de una de las grandes reformas sociales del mandato de cinco años de François Hollande, que expira en este año.


Ahora el turno es para el Parlamento de nuestro País, quien este martes pasado con mayoría de  grupos parlamentarios, ha votado a favor de que se admita a trámite la proposición de ley de Ciudadanos sobre muerte digna. El PP y el PSOE han apoyado la moción. La iniciativa ha salido adelante con 315 votos a favor, 5 noes y 17 abstenciones, ya que finalmente ha contado con el apoyo del PP, PSOE, Unidos Podemos, Unión del Pueblo Navarro (UPN) y Compromís; la abstención de Esquerra Republicana de Catalunya (ERC); y el voto en contra del PNV y del Partido Demócrata Europeo Catalán (PDeCAT). Precisamente el País Vasco es una de las comunidades que tienen ley propia al respecto, como Andalucía, Asturias, Galicia, Canarias, Baleares, Navarra, Aragón y Madrid.

Desde el año 2005, fecha en que se promulgó la ley sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes en Francia, es legal igual que en España, los tratamientos paliativos que pueden acortar la vida, cuyo objetivo prioritario es el alivio de los síntomas (entre los que el dolor suele tener un gran protagonismo) que provocan sufrimiento y deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal. Con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en la dosis necesaria para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudiera ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento. El manejo de estos tratamientos paliativos que puedan acortar la vida, también están contemplados en el ámbito de la ciencia moral y se consideran aceptables de acuerdo con el llamado 'principio de doble efecto'. Esta cuestión se encuentra expresamente recogida en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.

Repentinamente la sociedad española se ha visto inmersa en un proceso de discusión, yo pienso que no ansiado,  sobre los contenidos y límites de lo que ha venido a denominarse "muerte digna". Esta discusión tiene muchos frentes diferentes. Uno sería si podemos hablar de un derecho a la muerte digna, también al derecho de acceso a los cuidados paliativos,  pero existe una enorme confrontación sobre la posibilidad de que otro contenido sea el derecho a escoger libremente el momento y la forma de la propia muerte.

En Francia han sido los propios médicos franceses los introductores del término “sedación terminal”, considerando que el marco normativo francés hasta ahora en vigor, que propone la aplicación de cuidados paliativos a los enfermos terminales, responde a la mayor parte de los casos, pero, es insuficiente. Según la Orden de los Médicos, la ley actualmente vigente puede no ofrecer ninguna solución para ciertas agonías prolongadas, o para dolores psicológicos y/o físicos que, pese a los medios puestos en marcha, siguen siendo incontrolables. En esos casos "excepcionales", en los que la atención curativa es inoperante, la Orden de los Médicos, entiende que se impone la toma de una decisión médica legítima, que debe ser colegiada,  precisando que el paciente debe efectuar la petición de forma "persistente, lúcida y reiterada”. “Una sedación adaptada, profunda y terminal, proporcionada con respeto a la dignidad, puede ser planteada como un deber de humanidad por el colectivo Médico”.

La iniciativa de la Orden de los Médicos Franceses, tomando partido por esta evolución de la legislación, deja bien claro que no respaldan ninguna vía a la eutanasia activa directa, puesto que la propuesta del Consejo consultivo de ética va en el sentido, de declarar que "una decisión médica legítima debe ser tomada ante situaciones clínicas excepcionales", tras "pedidos persistentes, lúcidos y reiterados de la persona aquejada de una enfermedad para la cual los cuidados curativos han pasado a ser inoperantes y los cuidados paliativos instaurados".

La sedación profunda y continua como tratamiento hasta el fallecimiento se aplicaría a pacientes con enfermedades graves e incurables que pidan no sufrir ni alargar inútilmente su vida. La práctica forma ya parte del código de Deontología y de las recomendaciones de buenas prácticas de la Orden de los Médicos franceses, pero no incorporada de forma explícita en la ley. Con esta práctica igualmente se regularías las denominadas “directivas anticipadas”, francesas, igual que nuestras “Instrucciones Previas” que en Francia eran simplemente indicativas, y que ahora se contemplan como vinculantes a través de un formulario específico para hacerlo y un registro para conservarlo que permita que no caduquen junto con la objeción de conciencia que permitirá en casos concretos que los Médicos puedan oponerse a aplicarlas pero debiendo justificar su negativa y consulta con un compañero.

En España como ya hemos tratado en otras ocasiones, no existe una Ley Básica específica sobre el final de la vida. Laregulación del proceso final de la vida de un paciente en España, está resumida, en la actualidad, en dos vertientes: por una parte, en la tipificación como delito de la eutanasia y el suicidio asistido, fijado en la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal; y por otra, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, que regula la autonomía del paciente y sus derechos. Solo ocho autonomías como indicaba al inicio, cuentan con regulación al respecto. Lo que sí está regulado tanto en una Ley Básica y en todas las comunidades desde hace años es la posibilidad de realizar las denominadas  instrucciones previas o voluntades anticipadas. Andalucía, fue la pionera en 2010, Aragón y Navarra, que la siguieron en 2011, Canarias, Baleares y Galicia, que han aprobado las suyas en 2015, yel País Vasco en el 2016, con Madrid, en el 2017 con la Ley de Derechos y Garantías de las Personas en el proceso final de la vida.

Todas ellas, con textos muy parecidos, inciden en que su fin es proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte y asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante instrucciones previas.

La andaluza, la aragonesa, la navarra y la canaria mencionan expresamente la palabra "eutanasia" para negar que esta sea el objeto de la regulación en su exposición de motivos.

Señalan que el rechazo al tratamiento, la limitación de las medidas de soporte vital -la alimentación artificial, por ejemplo- y la sedación paliativa no pueden considerarse eutanasia.

"Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte", recoge, por ejemplo, la ley andaluza.
Todas ellas recogen como un derecho del paciente rechazar una intervención médica propuesta por los sanitarios aunque ello pueda poner en peligro su vida y como deber del sanitario respetar esta voluntad.

La gallega, que entró en vigor en agosto del año pasado, afirma en su artículo 3 que la limitación del esfuerzo terapéutico "forma parte de la buena práctica" y "no es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y los profesionales".

La limitación del esfuerzo terapéutico se define, expresamente, como "retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológicamente, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima (...) Permite la muerte en el sentido que no la impide, pero no la produce o causa".

La Ley Madrileña regula los derechos y garantías de las personas en el proceso de morir, que comprende las situaciones terminal y de agonía, cuyas definiciones favorecen la seguridad jurídica al obviar dudas sobre su interpretación. Se contempla el rechazo al uso inadecuado de medidas de soporte vital, la limitación del esfuerzo terapéutico y los cuidados paliativos integrales.

Las leyes autonómicas españolas recogen también el derecho a la sedación paliativa, aunque en la de Baleares la limita a la "sedación en la agonía". La sedación paliativa, conforme está definida es la "administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios -aquel que no puede ser adecuadamente controlado- previo consentimiento informado".

Y esta admisión a trámite de la proposición de ley de muerte digna, nos permite recordar para tenerlo muy presente, que la eutanasia “no es una asignatura pendiente en la sociedad española” y que, por lo tanto, no es el momento en mi opinión de plantearse su legalización, ni siquiera abrir el debate que se pretende sobre ella. Creo sinceramente que la línea a seguir son las instrucciones previas y la extensión de los cuidados paliativos, transmitiendo como ha sido en Francia, tranquilidad a la  preocupación, los temores de una profesión y el confusionismo existente en torno a este debate, motivado por el tratamiento político y periodístico, que no científico y jurídico, en el que es y sigue siendo constante la mezcla de conceptos tales como cuidados paliativos, sedación terminal y eutanasia.

Estaba entonces y sigo estando convencido de que debe desarrollarse una estrategia en materia de cuidados paliativos que dé más seguridad a los profesionales, y que les proteja con un marco legal adecuado, a través de esta oportunidad iniciada del proyecto de Ley estatal sobre el final de la vida, antes que con toda seguridad se vuelva plantear que “la eutanasia es una asignatura pendiente en nuestro país”, que se planteará.